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有数据显示,中国目前有近1000万老年痴呆患者,老年痴呆给许多患者和家庭带来不幸和痛苦。今天是9月17号“中华老年痴呆防治日”,让我们一起更好地普及宣传预防老年痴呆的基本知识,传播科学的生活方式,使“关爱健康、防治痴呆”的理念更加深入人心。
“我可以面对死亡,但无法面对这样的死。”
家住成都武侯区的廖永军(化名)今年刚满六十五,是位从杂志社退休的老编辑。他一边看着《中国人死因榜》的新闻,一边感叹。他指着排名第五的阿尔茨海默症说,“你看,居然排到肝癌、胃癌这些前面去了!“
“我听说过这个病,就是老年痴呆症嘛。我有个堂兄就得了,连我们这些亲戚都认不得了,还经常乱跑。有一次自己跑回几百公里外的泸州乡下老家去了,差点出事。他就一个儿子,工作家庭事情也多,根本照顾不了他,现在只能送到养老院。”廖永军十分不解,“还以为这个病只是健忘,没想到还能要人命!”
中国疾控中心等机构报告显示:截至2017年阿尔茨海默症(含其它痴呆症)已上升到我国主要疾病致死原因的第5位
对于此次阿尔茨海默登上中国死因榜,美国南加州大学教授Dr. Jing Liang一点也不奇怪。从九十年代,Dr. Jing Liang就开始从事脑神经领域研究。2000年,Dr. Jing Liang进入有“抑制神经受体发现之父”之称的奥森教授团队,成为诺贝尔奖获得者路易斯·伊格诺尔教授实验室的合作者,阿尔茨海默症是她研究的主要课题。Dr. Jing Liang表示,阿尔茨海默症给患者及家属带来的痛苦和经济压力及死亡威胁和其他疾患相比较,在国际上占首位!
Dr. Jing Liang教授(右二)
Dr. Jing Liang说:“阿尔茨海默病导致死亡的情况比预想的要严重很多,患者多因晚期全身系统疾病并发症死亡,如肺部和尿路感染,以及由失能所引起的意外也是主要导致患者死亡的原因。“
临床研究表明,晚期阿尔茨海默症患者由于丧失自主行动能力,进食困难,大小便无法自理等情况,极易导致尿路感染并引发脓毒血症,并伴有腰痛、头晕、呕吐、高烧和小便失禁等严重症状。绝大多数患者最终都因疾病的痛苦不治而亡。
图为阿尔茨海默症晚期患者,丧失语言和行动能力后,只能24小时由人看护
从事数据统计研究的李博士分析说:“值得注意的是,阿尔茨海默症绝大部分发生在60岁以上人群,而死因榜上其他病的患病年龄分布不等,比如肺癌,40岁以上就是容易发病,甚至很多30岁左右的年轻人也容易得肺癌。这个死亡榜的排名统计口径是按2017年中国总人口13.9亿测算的,如果统计口径改为按60岁以上的总人口测算,作为老年病的阿尔茨海默症,排名还将大幅靠前。”
每一分钟就有1人患病,它离我们并不遥远
廖永军的老伴退休前是个幼儿园园长,总是唱唱跳跳的很乐观,她笑着说:“虽然这个病致死率高,但也不是那么容易得的吧。我们跳广场舞的那些姐妹也没听到说哪个得了的。”
但事实并不如廖永军老伴所言那么轻松,从全球范围看,《2018年世界阿尔茨海默病报告》指出:2018年全球约有5千万阿尔茨海默病患者。并预测到2050年,这一数字将是目前的三倍,患病人数达1.52亿。
世界卫生组织有关痴呆症的研究表明,60及60岁以上人群含阿尔茨海默症在内的痴呆疾病患病率数值介于5% ～7%,其中东亚地区的患病率约5%。我国学者贾建平教授的研究认为中国的概率在3%～7% 。统计表明,中国目前有近1250万痴呆患者,而这个数字每20年增加1倍。
前空军总院心血管内科主任、中国著名心脑血管专家殷慧珏教授她分析说,“目前中国老龄化形势日趋严重。据国务院统计,我国60岁以上老人目前有2.5亿。其中60～69岁的低龄老年人占比较达,约56.1%,近1.4亿人。有60到70岁老人的家庭在中国近半数,要注意预防这种疾病带来的危害。”
这仅是通过抽样统计得出的数据,要知道在中国,阿尔茨海默症受诊人数远远低于实际病患数量,农村尤为明显。卫健委在针对城镇的调查中发现,仅有27%的痴呆患者接受过诊断,农村受诊患者比例不超过10%。早期发病隐匿、诊断难是阻碍患者及时接受干预治疗的重要原因之一。
“这一现象也说明了中国家庭对老年人痴呆问题重视程度不足,许多早中期病患并未及时得到确诊。许多患者讳疾忌医,不愿意被扣上痴呆的帽子。”殷慧珏教授谈到阿尔茨海默症在中国的情况,表示不容乐观。
死亡不是最可怕的,而是活着的煎熬。
廖永军的独生子廖宏(化名)大学毕业五年,在成都天府新区从事互联网工作。与父亲担忧死亡不同,廖宏更担心活着的负担。廖宏的女朋友也是独生子女,两人打算年底结婚,则意味着他们将要承担赡养四个老人的义务。如果有老人不幸罹患阿尔茨海默病,将极大加重他们的养老负担。治病、请人照看都需要不少钱。那得是怎样的煎熬啊,廖宏有点不敢想象。
认知关爱工程发起人、成都市生命关怀协会理事长、成都晚霞心慈苑认知照护中心负责人苏有城算过一笔经济帐,“目前在成都,根据护理机构的级别不同,一个重症阿尔茨海默症老人的治疗和护理费用在5000元到20000元不等。包括:看病钱,购买美金刚这些药品和蛋白补充剂的钱,最昂贵的是请人护理的钱,占其中的大头。多的一年大约要花费20几万元,我接触过的患者护理期在五到十年都有,家里如有这样的老人,至少要准备个百八十万。”
认知关爱工程发起人、成都市生命关怀协会理事长、成都晚霞心慈苑认知照护中心负责人苏有城(右)
听到这些惊人的数字,廖宏倒吸了一口冷气,“我每月到手的工资不足1万元,这护理费相当于我全部的工资了。父亲今年65岁,身体还算硬朗,不用我们花太多精力照顾。但万一过个5年10年,父亲不幸患了痴呆,我又有了小孩,10岁不到的年纪正需要照顾和用钱。上有老下有小,先不说钱够不够,精力肯定跟不上,像我们这样的工薪家庭可怎么办呀!“
苏有城很能理解廖宏的担忧,他向我们解释到,“阿尔茨海默病患者医护费用高昂,但相关医疗保障与商业保险的报销额度却杯水车薪。“
调查显示,60周岁以上老人在卫生院住院,治疗费和护理费每天补偿10元,限额200元,大病保险也仅对阿尔茨海默病后期开销有所支持。和大病保险一样,许多商业保险也规定阿尔茨海默病患者想要获得赔付,必须是经过严格影像核查证实的完全丧失自主生活能力的患者。如果达到这些条件,患者基本上到了晚期,已是回天乏术。
宣武医院神经内科主任贾建平教授在《阿尔茨海默症在中国以及世界范围内疾病负担的重新评估》一文中表示,2015年中国阿尔茨海默症患者的年人均花费约合人民币13万元。疾病所致社会经济负担总额约合人民币11406亿元。预计到2030年,该经济负担将达到人民币17万亿元。
作为IT男,廖宏习惯了解决问题的思维方式,“现在医学那么发达,难道这病就没药可治了吗?我不相信。”
无药可医, 只能等死?
谈起阿尔茨海默症的治疗问题,从事医药行业十五年的张书勤一脸遗憾的说,“相较于肝癌、胃癌等可以通过手术和药物治疗的疾病,阿尔茨海默病还真算的上是一种“无药可医”的病!医学家们一直在致力于研发治疗该病的药物,大家熟知的可能有美金刚、安理申这样的药,但可惜的是它们都不能治愈老年痴呆。仅在1998到2015年之间,各大药企共推出过上百种阿尔茨海默病治疗药物,但均无明显成效,美国默克和辉瑞等药企巨头都相继停止了针对阿尔茨海默病新药的研发。
华尔街日报2018年1月报道,辉瑞终止寻找治疗老年痴呆症和帕金森氏症药物
路透社2018年2月报道,默克放弃一项针对晚期阿尔茨海默症药物的研究
近五十年来,为了攻克阿尔兹海默症这一医学难题,全世界相关医学机构和企业已经进行了百余项围绕该疾病的药物临床试验,投入了超百亿美金的资金。然而,一次又一次的失败把人类的希望浇灭了。
黑暗迷局中的一丝曙光
“阿尔茨海默症这么可怕,还没有药可以治愈,该怎么办才好呀?”,廖宏担忧的表示,“这个病出现的时候会不会有什么信号呢?总不能当有一天我父亲神志不清了我才知道他痴呆了,那不是晚了吗?”
而事实上,阿尔茨海默症的发生发展是有“信号”表现的,一般“潜伏期”可以是十年甚至二十年!经过科学家们的临床研究,认为可以将阿尔茨海默症病情的恶化发展分为七个阶段,第一阶段到第三阶段为阿尔茨海默症早期,无明显症状或病症轻微,是防治的最佳时期,也称可逆转阶段。而从第四阶段开始称中期,没有治疗方法,更不用说效果。至第五阶段往后,就现在的医药技术而言,无法逆转病情。
来自美国加州大学旧金山医学院的认知神经学家Dr. Alireza Atri说,“虽然阿尔茨海默症在完全治愈的程度上讲是无药可医的,但由于该病有明显病程,病情在早期能够控制。许多科学家们已经聚焦在如何预防和控制该病的研究上,这比研究重症期的治疗方案更有价值。”
华盛顿大学医学院的Dr. Randall J.Bateman也认为提前筛查和防治极其重要。”阿尔茨海默症的治疗时间应该尽早,甚至是大脑病理特征尚未显现的时候就该介入医疗。”, Dr. Randall J.Bateman称这一策略为“一级预防”。
因此,提前筛查,及在患病初期采用有效的干预方法十分重要。
据央视新闻报道,目前通过磁共振等高科技医疗手段,阿尔茨海默症被提前筛查出的概率可高达89%～95%,这意味着提前筛查并不是无用功。
《中华老年医学杂志》关于阿尔茨海默症诊治现状的调查表明,中国阿尔茨海默症患者从出现症状到首次确诊的平均时间在一年以上,其中67%的患者确诊时已为中晚期,说明我国针对阿尔茨海默症的提前筛查普及率很低。
“从个人角度而言,如果我们进行科学普及教育,对早期的一些典型症状有所了解,从早期就防止这些症状变成不可逆的状态,人人都可以评估自己,生活上采取积极向上的自我防护,可以降低患病的可能性。从医药保险角度,也要加强提前筛查的普及程度。” Dr. Jing Liang 说到。
如果提前筛查的普及率进一步提高,通过筛查让尚处于早期的阿尔茨海默症患者被发现,假设被发现的早期患者占50%,其中有80%的人愿意接受干预和治疗,那么能阻挡约40%的患者病情恶化到晚期,疾病晚期所致的社会经济负担将随之减少。
美国南加州大学Dr. Jing Liang团队,于2012年提出了 “导向/支撑蛋白”理论,并找到阿尔茨海默症靶点。Dr. Jing Liang教授认为,阿尔茨海默症和大脑中的一种神经受体的“导向/支撑蛋白“发生异常改变有关。特别是早期,由于这种蛋白质减少到正常量的50%,因为导致与其相关的大脑神经受体产生混乱,引起认知障碍。
基于该理论,Dr. Jing Liang 团队展开了针对阿尔茨海默症的药物、功能食品及物理康复体系研发。
Dr. Jing Liang介绍到,“基于阿尔茨海默症发病机制和相关理论研究,我们研发了专利产品 Smarto-one。Smarto-one作为一种保健产品已经获得美国FDA认证,其主要成分包括藤茶、枳椇子、美洲蓝莓等多种植物提取物,能够在阿尔茨海默症早期靶向性地修复该病给大脑带来的神经功能损害,使大脑神经逐渐恢复正常。“
图为smarto-one(获得美国FDA认证)
另外,Dr. Jing Liang团队还提出了一种针对阿尔茨海默症早期物理康复方法——认知障碍物理靶向康复体系。Dr. Jing Liang指出,“该体系包括认知康复、感官康复和肌体康复三个部分。简单来说,就是通过语言学习、试听训练、运动训练,并辅以脑蛋白补充剂等对大脑特定神经进行刺激的综合训练方法。”
图为南加州大学临床运动研究中心所提供的靶向康复运动设备
同心并力,打一场“阻击战”
“专家说提前筛查和防治很重要,可以减少近四成的疾病恶化到晚期带来的负担,但像我们这样的普通家庭要去哪里筛查?又如何做好防治呢?”,廖永军说出了他的疑惑,“这个病早期基本没症状,如果直接去大医院,算上排队、挂号、项目检测,需要花不少时间和钱啊。”
成都晚霞心慈苑认知照护中心负责人苏有城回答了廖永军的疑惑,“提前筛查和防治服务应当在社区日间照料中心或是养老机构开展。筛查和防治是社区养老工作的核心。”
“克强总理在今年的人大会上也说了,要大力发展社区养老服务,给予在社区提高日间照料、康复护理等服务的机构政策扶持。“苏有城说到,”所以,在社区养老工作中推行阿尔茨海默症提前筛查和防治服务完全符合国家的政策要求。”
但仅有国家政策支持是不足够的,苏有城认为在推行阿尔茨海默症提前筛查与防治这项工作时,还存在着许多亟待解决的问题。例如,很多人认识不到提前筛查和防治的重要性,更不可能关心去哪里做筛查。所以对于社区来说,要通过各种讲座、培训、社区宣讲让老百姓认识到针对阿尔茨海默症提前筛查和防治的必要,接下来的工作才能顺利开展。
对于社区日间照料中心和养老机构来说,建立起提前筛查和防治服务体系,可以有效缓解阿尔茨海默症带来的压力。 “以前我们最怕收到的就是痴呆病人,由于筛查和防治普及率很低,很多老人被送来时已经是中晚期 ,照顾他们花费的精力是普通人三倍!”,日间照料中心的护理员张秀英说,“中心设计这样的服务很有必要,可以让患者更早被发现,更早接受治疗。”
对于此,苏有城也有同样的感触,“原先很多养老机构提供的服务都集中在照顾阿尔茨海默症晚期患者上,这样的做法不仅经济效益低下,还无法产生良好的社会效益。如果养老机构能推行完善的筛查和防治服务体系,就可以将工作重心转移到针对尚未出现病症老人的预防控制上,和早期患者的护理治疗上,在减轻护理员压力的同时,让更多患者的病情能够得到控制并好转。”
除此之外,个人和家庭对阿尔茨海默症提前筛查和防治的重视不言而喻。“中国家庭大多亲情观念很重,不到万不得已不会把老人送去日照中心和养老院,最好的情况就是老人不患痴呆病,可真患病了又怎么办呢?“,廖宏表示,”为了以防这样的情况发生,我很乐意每年带父母去接受提前筛查和预防。一来没病家里人能够安心;二来就算患病,由于及时筛查病情还在早期,只要及时接受干预和治疗,我相信病情能够被控制住,家里的负担也会减轻很多。”
编者按:
经过记者调查和查询相关数据发现,阿尔茨海默症已经成为中国社会不容忽视的疾病问题。而提前的筛查和防治的是改善这一问题的有效途径,国内社区和养老服务机构要如何实现破局,建立起行之有效的筛查和防治体系?这一场多方参与的“阻击战”又将会如何发展?本文记者会持续调查,并跟进报道。
(本文编辑:王家骥)
